Son témoignage est révélateur des difficultés rencontrées par les familles, peu ou pas préparées à de tels rejets. 4 0 obj ^j��*�@�G�����ҌD��XY TP��ZK��([�:.�*��S�Lۯ�QQ�n�߉7T&������a���k�#/g�M�2&�ږa��T���,;!��,��������j� ����i��"V>Ϗ��|�5tT�qy����S��P%P8*���P��J ��ĠJGe$�8�@����* Après appel, il s'est avéré que notre cas n'était "pas suffisamment complexe".D'autres médecins me renvoient vers l'assistante sociale qui elle-même me renvoie vers les médecins pour une hospitalisation... qu'ils refusent.L'aidant peut ainsi être apparenté à une balle de ping-pong... On nous envoie de l'un à l'autre et finalement nous n'avons aucun référent qui puisse véritablement nous aider.Aujourd'hui, je réalise que la situation peut s'éterniser en attendant une place libre en EHPAD. Il claque la porte et refuse de rester. Figure 1 … Un dimanche il a fait une grosse poussée de tension et s'est retrouvé à l'hôpital. Ma mère est sage, regarde des documentaires ou lit, en parallèle.Nous sortons toutefois tous les jours.Je verrais donc l'arrivée d'une "aide" comme une contrainte supplémentaire dans mon quotidien, notamment au niveau des horaires et de l'espace dont nous disposons.L'assistante ne peut rien me proposer d'autre à part des groupes de parole, auxquelx je ne peux me rendre car aucun accueil des malades n'est prévu en parallèle.Quand je la contacte au sujet de mes démarches auprès des EHPAD (puisqu'apparement aucune autre structure ne serait en mesure de prendre en charge ma mère), elle me souhaite dorénavant "bon courage". Car nous sommes tous potentiellement de futurs aidants.Une population vieillissante, le manque de structures ou d'aides concrètes, une maladie, un accident, autant d'évènements qui peuvent conduire chacun d'entre nous à cette situation.Et malgré tout, si peu de personnes qui se doutent de l'existence de ce que j'appelle "le parcours du combattant".Au-delà de ma famille proche, toute l'aide dont je dispose actuellement me provient d'autres aidant(e)s rencontrés sur un forum très actif : Aidautonomie. Je le sent mal et il m'en veut. x��Ymo�6�n�����y|�"��J�vR����Nk u6�П��;�N,Kb�M�#S������7����n�NN��vq�u�������o��.W�/��b�z\�����9;�w;�` ����&���i�TƵ�l����]�u;� �}b���N����vd�0e�����f������#Ȅ�ޝd�%I�m�>�[8���X?,��36�"�M��#&J��wi�{�I99�߬W��*Yn�V۟�����g���ξIF˧�E����v�t`ġ�R;nT��$k4wG��Q6�+�^-6�'��[�kCO�h�Rq8��]�r����������N�Ɏ���u�`5WY��/`�G�W4D�d�e=��|�]ty�X�2Vp�2jYY��Nc�T����4 Démence fronto-temporale avec syndrome Parkinsonien (DFTP17) La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plus Les démences fronto-temporales Encyclopédie Orphanet Grand Public Maladies Rares Info Services 01 56 53 81 36 Le trouble neurocognitif fronto-temporal léger ou majeur (ce dernier est aussi appelé démence fronto-temporale) est caractérisé par le développement progressif d'un changement de comportement et de personnalité et/ou un déficit du langage. Pour les structures plus lointaines, le problème du transport se pose (la présence de ma mère étant naturellement indispensable pour une pré-admission).Délaissées par le corps médical, puisque pour eux la solution reste la prise en charge en EHPAD et non l'hospitalisation, et par les structures elles-mêmes car un hébergement "d'urgence" nécessite le même temps de traitement de dossier que pour un long séjour, nous restons donc pour le moment livrées à nous-mêmes.Pourtant, nombre de mes interlocuteurs trouvent, à juste titre, anormale cette situation. Mais aucun n'agit concrètement. La démence de la maladie d’Alzheimer est … Chacun me propose sa "solution miracle", par exemple pour la gériatre un gestionnaire de cas complexe dont elle m'avait donné le numéro. La maladie entraîne des troubles de la personnalité et du comportement. Il me téléphone régulièrement, et soutient mes démarches auprès des structures. La démence touche aujourd’hui 47 millions de personnes dans le monde. "On ne choisit pas de devenir aidant. Celui-ci étant grossier et agressif envers le personnel et les malades. Les premiers symptômes de la Dégénérescence (ou démence) Fronto-Temporale (DFT) se manifestent le plus souvent entre 50 et 65 ans. Elle affecte principalement les personnes moins âgées. Peut-être pouvez-vous contacter l'association France DFT : contact@france-dft.org ? Cette maladie neurodégénérative, apparentée à la maladie d’Alzheimer, se développe pendant de nombreuses années provoquant différents troubles comportementaux.Ma famille, moi-même, les médecins, avons successivement pensé à une dépression lourde, à de l'alcoolisme, voire à des problèmes cardiaques.A son stade de développement actuel, ses symptômes sont les suivants : - une extrême lenteur dans chacun de ses gestes (d'où de grandes difficultés pour s'assoir, se lever, se coucher)- des pertes d'équilibre fréquentes, d'où de nombreuses chutes (dont elle n'arrive pas à se relever seule, et n'arrive pas à appeler à l'aide)- un débit de parole très ralenti également (elle parle donc très peu, voire pas )- des problèmes de déglutition (danger de la "fausse route")Ma mère est dépendante. Démence fronto-temporale 13.01.2005, 15h09. Avez vous des témoignages de retour à la maison, mon père est parti depuis 3 mois , son état à l'air de se stabiliser Un Grand Merci pour votre Aide, bonsoir clara , Bravo pour ce courage et cette énergie développés pour pouvoir continuer prends soin de toi ma famille et moi même sont passés par là je fais partie de l'association FRANCE DFT alors n'hésites pas BIEN A VOUSFRANCE DFT www.france-dft.org contact@france-dft.org tel: 0761321677 twitter:https://twitter.com/FranceDFT, Voir le site France dft .org, la page face book - contacter Pr BERNARD la pitié salpétrière, Mon père 87 ans étant atteint de troubles du comportement. > Les difficultés de l’accompagnement et la bientraitance. La prise en charge d’une personne âgée souffrant de démence dégénérative (maladie d’ alzheimer et troubles apparentés, démence à corps de Lewy, etc.) La démence touche différemment chaque personne atteinte, selon les effets de la maladie et la personnalité d’origine du patient. Nutrition, repas et soins de nursing en EHPAD Techniques et soins gériatriques Vie institutionnelle et management en EHPAD (relations aux familles, travail d'équipe ... La démence fronto-temporale. Key wo rds : Fronto-temp oral demen tia - Pick malady - Elderly. Préférant faire des examens complémentaires avant de se prononcer, il avait demandé une hospitalisation. Une faible proportion des syndromes démentiels, environ 1,5 % des cas, est de cause curable et légitime un diagnostic différentiel. une présentation très touchante de la démence fronto-temporale Merci, Bonjour, Le voyant si mal, j'ai décidé de le prendre chez moi. Accueillir un résident atteint de démence fronto-temporale (DFT) nécessite de connaître et de comprendre cette pathologie pour l’accompagner dans ses activités au quotidien. (1) Sur ces quelques études, il apparaît que la démence est sous diagnostiquée et sous traitée en EHPAD. La démence fronto-temporale (DFT) est une maladie neurodégénérative. Démences dégénératives et démences non-dégénératives. stream L'état de ma mère devrait-il s'aggraver ? En deux ans sont état s'est très vite dégradé, anxiété, troubles cognitifs, il vit la nuit etc .. Maman étant déjà fragilisé par son propre état de santé et ayant aussi ma sœur adulte handicapé à charge, nous nous sommes résolus à placer papa âgé de seulement 74, maman 77. Vivant seule, il avait des propos incestueux envers moi et devenait de plus en plus agressif. En généralisant, on peut dire que le l… Invendu, cet appartement empêche ma mère d'obtenir certaines aides.En région parisienne où nous sommes, le prix mensuel des EHPAD s'élève en moyenne à 3000 euros. Leurs précieux conseils et leur soutien sans faille me permettent de garder la tête hors de l'eau... et de reprendre courage quand il me fait défaut.Mais ne serait-ce pas un véritable enjeu sociétal "d'aider les aidants" ?Je crois, à ce jour, que le débat reste ouvert et qu'il est indispensable pour le mener correctement d'écouter ces voix, peu entendues du grand public, que sont celles des milliers d'aidants.Espérons, qu'un jour, les pouvoirs publics se mobilisent et réagissent enfin, afin de soulager les bras, déjà si chargés, de nous autres, les "si peu aidés / aidants".Aujourd'hui la maman de Clara a trouvé une place dans un Ehpad. Elle ne se laverait pas non plus et ne changerait pas de vêtements.Cette maladie conduit donc dès le début la personne qui en est atteinte à rapidement se désociabiliser.Depuis 10 ans environ, ma mère est passée par de nombreux stades évolutifs sans que l'on puisse en comprendre l'origine.Dynamique et sociable, elle est successivement devenue agressive, paranoïaque, et très grossière.N'ayant plus envie de rien, elle s'est isolée de sa famille et ses amis, ne s'occupait plus de ses papiers administratifs.Avant son arrivée chez moi, déjà dépendante, elle a vécu deux ans chez ma grande sœur, au Mexique.Le début du mois de décembre 2012 inaugure mon entrée sur le "parcours du combattant " que nous connaissons, nous autres "aidants".Des examens ayant déjà été faits avant son départ, nous savions qu'elle avait un "syndrôme frontal". �@2�EH I3.�@l ���, �E�c] D���@An��,֝q.ҵ (� �i��1�"�:���/ K�_蹤n?��{�:R���X��Q��nC�A����~��J�.��2�\d�W΄��*����%EJ�w��6�0d�|�O�{*ɑ�e�OY���pԮ~L:x���[���Ci��/8��}۶6�^Pu�m���i8�`��Lq,�8~���dL;a�h>˯{&��Y��&���j=9]6l2_�1-k2c{��U�۶�_І�,��rt����V�Jq(+���y�h�^��^^�р1��p�%���$�φ�9>n9��#g�Ud����`g-l:�\�F׆�Ԓhti#�Ɇ/� iw��e����"0�'��o�$��;����BF����:W���*LڹʛD�RY� @hTa�� �2�S��G��BCE��@֧�� Les premiers signes cliniques consistent en un changement de la personnalité et/ou des troubles du comportement. Contrairement à Alzheimer, la mémoire est préservée en début de maladie. Il est donc placé deux semaines en maison de retraite privée qui est très chère et pas mieux pour autant. Edito : Maria, Catherine, Thomas et les autres... Maisons de retraite et services à domicile, Ma mère, refusée des Ehpad pour démence fronto-temporale. Je ne sais que faire afin de lui faire comprendre les choses. Mots-clés : Démence fronto-temporale - Maladie de Pick - Sujet âgé. Ces symptômes sont dus à une altération progressive des zones frontale et temporale du cerveau. Après la sortie, les fonctions intellectuelles de la personne démente ont souvent diminué, augmentant un éventuel épuisement des aidants familiaux. Dans une EHPAD de 50 résidents, 82% des résidents seraient déments. Les différents types de DFT sont indistinguables les uns des autres sur le plan clinique mais ils sont bien différents de la MA (tableau 1). Un accident survenir, une mauvaise chute due aux très mauvaises conditions d'hébergement ? La démence fronto-temporale ou DFT touche environ une personne sur 6 000, ou une personne sur 30 000 selon l’âge. <> 1 0 obj Mon père m'insulte et me reproche de l'avoir mis à l'hospice comme il dit. La dégénérescence des cellules dans le front de la région temporale aux premiers stades de la maladie conduit à l'apparition de dysfonctionnements comportementaux et à diverses perturbations verbales. La situation n'est donc pas définitivement réglée. Qu’est-ce qu’une DFT ou démence fronto-temporale ? L’atteinte de la mémoire et des capacités d’apprentissage est le symptôme le plus fréquent et le plus prédominant des atteintes neurocognitives, mais les types d’atteintes, leur sévérité, leur durée, la nature des problèmes de comportements qui les a… Il se plaisait chez moi et on s'entendait bien. Il me demande "de dégager", ne mange pas, il a même jeté par la fenêtre les mandarines que je lui ai apporté. <> Mais deux personnes ensemble ne peuvent rentrer dans ma salle de bain ...Une aide à domicile serait à mes yeux, vu l'espace dont nous disposons, un encombrement supplémentaire...Je fais le maximum de mes démarches par internet ou par téléphone. On estime qu’entre 5 à 8% des personnes âgées de 60 ans et plus seront atteintes de démence à un moment donné .. Bonjour, Ma jeune maman (45 ans alors) est décédée des suites de cette maladie neurodégénérative. Je suis très mal car je croyais vraiment pouvoir le garder chez moi. Maman sortant de l'hôpital ne pouvait plus le prendre en charge. Le début de la maladie est insidieux et souvent même la famille d'un patient ne peut affirmer avec certitude quand les troubles ont commencé. Personne ne m'avait alors expliqué ce que ça pouvait être, quelles en seraient les conséquences sur le long terme.A l'époque, j'étais pourtant déjà très présente à ses cotés et avais demandé, à plusieurs reprises aux médecins, un avis psy pour elle.Du fait de mon jeune âge je pense, le corps médical m'avait paru très méfiant envers moi et réagissait rarement à mes demandes.Il y a un mois et demi, quand nous sommes ensemble allées consulter son médecin généraliste, j'ai du insister afin d'avoir un début de diagnostic et savoir à quoi m'attendre.Le médecin, clairement gêné, répondant en parallèle à de nombreux appels téléphoniques, a fini par me dire en regardant le tapis : "Il faudra confirmer avec le neurologue, mais c'est probablement une démence fronto temporale".Cet avis a mis plus d'un mois avant d'être re-confirmé par le neurologue en question, ne voulant pas s'engager dans un diagnostic définitif (la DFT ne pouvant effectivement n’être établie qu'à l'autopsie du cerveau du malade ...). Ces domaines sont responsables de notre comportement, de nos réponses émotionnelles et de … %���� Elle est atteinte d'une maladie dite rare, la Démence Fronto-Temporale. 2 0 obj Une vingtaine de jours plus tard, à son retour de vacances, il nous a donc renvoyé vers une gériatre, qui a pu  tout de suite confirmer le diagnostic et me recommander de trouver une place en EHPAD dans les meilleurs délais. Mon père est en Gir 2 , mais j'ai peur que ma mère s'épuise, et nous ses filles , nous travaillons , il faudrait s'organiser pour prendre des jours de disponibilités !! A ce stade là, l'hébergement en maison de retraite médicalisée ou en Ehpad, est fortement recommandé pour permettre à la personne âgée atteinte de démence d'être convenablement prise en charge.Tant pour l'assistance dont elle bénéficiera pour les gestes quotidiens essentiels, que pour veiller à sa sécurité. Proposition de protocole de prise en charge des troubles Psycho-comportementaux chez le sujet âgé 2ème étape: examen clinique du patient et prise en charge si nécessaire: syndrome confusionnel, infection et fièvre, constipation, traiter les Démence fronto-temporale La démence frontotemporale est causée par des lésions focalisées sur les régions frontale et latérale du cerveau - les lobes frontaux et / ou temporaux. Toute reproduction ou représentation totale ou partielle de ce site par quelque procédé que ce soit, sans autorisation expresse, est interdite. Rester dans cette situation, sans emploi, me désocialisant à mon tour...La situation semble préoccupante auprès des institutions mais aucune d'elle ne réagit. Aucun des nombreux numéros de téléphone que tous ont pris soin de me donner ne se trouve être véritablement efficace.On nous fait attendre des choses qui finalement n'arrivent jamais (type hospitalisation ou entrée en EHPAD).Quel stress en l'attente d'un rappel d'un médecin, d'une institution, de l'assistante sociale...Quelle angoisse, quelle déception à chaque refus !Il y a encore trois mois, je n'avais jamais entendu parler du terme d'aidant(e).Maintenant je sais que véritablement, il n'y a qu'un aidant pour en comprendre un autre.Mes interlocuteurs du corps médical ou social n'ont définitivement pas l'air d'avoir conscience de notre réalité, et de toutes les encombres sur notre parcours.Pourquoi ne tire donc t on pas profit des expériences des "aidants" pour améliorer la situation de personnes accompagnant une personne malade, et donc par définition, déjà en difficulté ?Aujourd'hui, je souhaiterais témoigner. Je souhaite créer une association autour de cette maladie. On rappelle qu’il existe plusieurs types de démence, les plus rencontrées dans les EHPAD sont : la maladie d’Alzheimer, la démence vasculaire, la démence à corps de Lewy, la démence parkinsonienne, la démence fronto-temporale. Les violations dans le comportement sont exprimées dans l'apparition d'actions inadéquates, pas typique pour le patient dans les années précédant la maladie. Les démences fronto-temporales regroupent plusieurs maladies neurodégénératives caractérisées principalement par : Démence fronto-temporale La démence fronto-temporale est une forme rare de démence. <>>> Bonjour Mon père est atteint de démence cardiovasculaire, les symptômes sont similaire s à la maladie d'alzheimer. Les symptômes courants sont notamment: 1. avoir tendance à oublier; 2. perdre conscience du temps; 3. se perdre dan… La démence à corps de Lewy. Confrontée au refus des Ehpad d'accueillir sa mère souffrant d'une démence fronto-temporale, elle a partagé son désarroi et son épuisement sur le forum d'aide à l'autonomie. endobj En France, la DFT affecte environ 5 000 personnes. EjGEg_q(��� I�KJ��Cf*һ*p�!1Ҳn�ԐYPvp�ꨥ��Þ'BH+�B.�h�$�'�=~��:����)����A�C�A�1=�k����/�G�W���R�7>�N Bon courage, "Je m'appelle Clara, j'ai 28 ans .A la fin du mois de novembre 2012, j'ai du demander à mon employeur une rupture de contrat pour accueillir chez moi ma mère et m'occuper d'elle, le temps de lui trouver un suivi médical adapté .Ma mère s'appelle Claudine. Un seul de nos interlocuteurs s'avère plus efficace : celui de Cap retraite. C'est un déchirement, nous lui rendons visite tout les jours à tour de rôle, mais maman est anéantie et nous fait une grosse dépression, elle pleure tout le temps, nous ses filles sommes aussi dévastées de le savoir en ehpad, au point où là on se demande, s'il ne vaut pas mieux le récupérer ? Elle est due à une altération des cellules nerveuses dans le cerveau, plus précisément dans le lobe frontal et le lobe temporal. Ce type de démence débute généralement entre 45 et 65 ans. Elle touche le plus souvent des personnes âgées de 45 à 60 ans. Souvent méconnues, les DFTs sont pourtant les plus fréquentes des maladies dégénératives avec un ratio de l’ordre de 1/6, soit une DFT pour six Maladies d'Alzheimer.

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